İnflamatuar Bağırsak Hastalıkları: İnflamatuar bağırsak hastalıkları (İBH), temel olarak Crohn hastalığı (CH) ve Ülseratif kolit (ÜK) olarak ikiye ayrılmaktadır. CH ağızdan anüse kadar gastrointestinal kanalın herhangi bir yerini tutabilen, progresif, kronik seyirli, granülamatöz inflamasyonla karakterizedir. ÜK ise kolon mukozasının ve submukozasının yüzeyel bölümünü tutan, ülserasyon ve inflamasyonla beraber seyreden, nüks ve remisyonlarla karekterize kronik bir hastalıktır. Gelişmiş ülkelerde daha sık görülmekle birlikte insidansı da artmaktadır
1. 2017 yılında dünya genelinde 6.8 milyon vaka olduğu, yaklaşık 200 vaka/100.000 popülasyon olarak bildirilen prevelansın özellikle 45-64 yaş aralığında arttığı ve erkek cinsiyette daha sık görüldüğü bildirilmektedir. İBH’nin mortalite hızına bakıldığında; Kuzey Avrupa’da 1.1/100.000 popülasyon, Kuzey Amerika’da ise 0.9/100.000 popülasyon olduğu görülmektedir
2. Ülkemizde IBH insidansı ÜK için 2.6/100 000 ve CH için 1.4/100 000 olarak bildirilmiştir
3.
İBH’nin etiyolojisi tam olarak bilinmemekle birlikte, yapılan çalışmalar T hücrelerinin patogenezde önemli rol oynadığını göstermektedir. İBH patogenezinde üç ana bileşen olarak genler, immünite ve mikrobiyota (çevresel etkenler) sayılabilir. Sosyoekonomik olarak gelişmiş ülkelerdeki modern yaşam tarzının birer parçası olan stres, ilaç kullanımı, hava kirliliği gibi etkenler bağırsak mikrobiyotasının bileşimini ve fonksiyonel aktivitesini etkilemektedir. Bu etkenlere maruziyetin sonucunda mukozal bariyerde oluşan geçici hasarlanmalar mukozal immün sistemi aktive eder. T hücrelerinin aktivasyonu fizyolojik olan süreci patolojik duruma doğru çevirmekte ve bu da İBH başlangıcı ile ilişkili gözükmektedir1,4.
ÜK’de genellikle sık tekrarlayan kanlı ishal şikayetleri mevcuttur. Semptomlar; kolik tarzda karın ağrısı, sıkışma ve tenesmustur. Hastalarda ateş, halsizlik ve kilo kaybı olabilmektedir. CH’nda tanı sırasında hastaların %60’ında ağrı ve kilo kaybı izlenirken en sık semptom kronik ishaldir. Karın ağrısı ve postprandiyal ağrı en sık görülen semptom iken bunlara diyare, rektal kanama, nokturnal bağırsak hareketleri, ateş, gece terlemeleri, kilo kaybı sıklıkla eşlik eder5. Hafif bulgulardan şiddetli komplikasyonlara kadar geniş bir aralıkta seyreden kronik hastalığı yönetmek ve davranışları değiştirmek zordur ve hem sağlıkçılar hem de hastalar için belirli bir zaman alır. Öz-yönetim destek ilkelerinin kullanılması, kronik rahatsızlıkları olan kişilerin semptomları üzerinde olumlu bir etki yaratma potansiyeline sahip olduğu gibi, klinisyen ve hasta memnuniyeti üzerinde de olumlu bir etkiye sahiptir6.
Öz-yönetim, hastalığı önleme girişimlerinde biyolojik, psikolojik ve sosyal yönleri kapsayan bir kombinasyon ve bireyin iyilik düzeyinin maksimum düzeyde tutulması için gerekli davranışları içerir. Birçok kronik hastalık için uyarlanan öz yönetim kavramı, inflamatuar bağırsak hastalığı için gelişmekte olan bir alandır. Öz yönetimin geliştirilmesi için yapılan çalışmalarda hastalık eğitim programlarının bireylerde semptom kontrolünü arttırdığı, remisyon dönemini uzattığı, sağlık bakım çıktılarını olumlu yönde etkilediği ve yaşam kalitesini arttırdığı bildirilmiştir. Bireyler semptom geliştiğinde nasıl hareket etmesi gerektiği hakkında uygun eğitim almışlarsa, remisyonu sürdürme oranları daha yüksektir7. Hastaların ilaç yönetimini içeren esnek takibi tercih etmesine rağmen, IBH' de öz yönetimin sağlanması konusunda sınırlı kanıt vardır8. Literatür incelendiğinde, birçok kronik hastalıkta öz yönetimin geliştirilmesi ve desteklenmesini inceleyen çalışmalara rastlanmıştır. İBH’ de ise öz yönetim kavramı sınırlı ve çok yenidir. Bu derlemenin amacı, İBH hastalarında yapılmış öz yönetimi destekleyen girişimlerin incelenmesidir.
Öz Yönetim: Bugüne kadar evrensel olarak kabul edilmiş bir öz yönetim tanımı yoktur. Daha ziyade, tartışmanın bağlamına ve odağına bağlı olarak, bazen birbirinin yerine öz yönetim hazırlığı / eğitimi; hasta güçlendirme ve öz bakım gibi çeşitli terimler kullanılmaktadır9. Öz yönetimin yapılmış bazı tanımlamaları ise;
‘‘Düzenleyici süreçlerin maksimum işleyişi amacıyla biyolojik, psikolojik ve sosyal müdahale tekniklerini birleştiren bir tedavi’’10,
‘‘Kronik sağlık sorunları olan kişilerin ilaç alma ve tedavi rejimlerini sürdürme, istihdam ve aile gibi günlük yaşamı sürdürme ve değişen yaşam planları ve hayal kırıklığı, öfke ve depresyon dahil olmak üzere gelecekle başa çıkabilmeleri için gerekli eğitim’’11,
‘‘Kronik bir durum karşısında aktif ve duygusal olarak tatmin edici bir yaşamı sürdürmek için gerekli becerileri öğrenme ve uygulama’’12,
‘‘Hastaya tıbbi rejimin parametreleri dahilinde durumunu yönetmek için gerekli bilgi ve becerileri sağlamayı amaçlayan herhangi bir resmileştirilmiş hasta eğitim programı’’13,
‘‘Hastaları hastalık semptomlarını izleme ve yönetme, tedavi rejimlerine uyma/uyarlama ve hastalığın günlük işleyiş üzerindeki etkisini yönetme konusunda eğitmeye odaklanan bir sağlık bakım modelidir’’14.
Tüm bu tanımlamalardan sonra özet olarak öz bakım;
• Belirli sonuçlar elde etmek için tasarlanmış eğitim veya tedaviye katılmak;
• İnsanları sağlık durumlarını günlük olarak yönetmeye hazırlamak;
• Belirli davranışları uygulamak;
• Sağlık ekibinin iş birliği ile veya iş birliği olmaksızın hastalığın fiziksel ve duygusal etkisini azaltacak beceri ve yeteneklere sahip olmaktır9.
Kronik hastalıklarda bireyler, hastalıklarına uyum sağlayabilmek için aktif rol üstlenmeli, hastalıklarıyla ilgili gerekli bilgiyi edinmeli ve öz yönetimini sağlayabilmelidir. Öz-yönetim, hastalığı önleme girişimlerinde biyolojik, psikolojik ve sosyal yönleri kapsayan bir kombinasyon ve bireyin iyilik düzeyinin maksimum düzeyde tutulması için gerekli davranışları içerir 15,16. Öz yönetimin; problem çözme, karar verme, kaynak bulma ve kullanma, sağlık çalışanları ile ortaklık oluşturma ve harekete geçme olmak üzere beş ana bileşeni bulunmaktadır12.
İlk bileşen olan problem çözmede amaç, kişinin temel problem çözme basamaklarını öğrenmesidir. Problem çözmede öğrenilmesi gereken basamaklar arasında; problemin tanımlanması, arkadaşlardan ve sağlık uzmanlarından gelen önerilerin çözümü de dahil olmak üzere olası çözümlerin oluşturulması, çözümlerin uygulanması ve sonuçların değerlendirilmesi yer almaktadır.
İkinci bileşen karar vermedir. Kronik hastalığı olan kişiler, hastalık durumundaki değişikliklere yanıt olarak günlük kararlar verebilmelidir. Bunu yapabilmek için genel değişikliklere yönelik gerekli bilgiye sahip olmaları gerekir. Karar verme, yeterli ve uygun bilgiye sahip olmaya dayanır.
Üçüncü bileşen kaynakların nasıl bulunacağı ve bu kaynaklardan nasıl yararlanılacağını içermektedir. Bazı programlar katılımcılara kaynaklar hakkında bilgi vermekte ancak kaynakları nasıl kullanması gerektiğini öğretmemektedir. Öz yönetim kavramı ise, bireye kaynakları nasıl kullanması gerektiğini öğretmeyi ve farklı kaynakları aramasına yardımcı olmayı kapsamaktadır.
Dördüncü bileşen bireye, sağlık bakım vericileri ile kuracağı ortak ilişkide yardımcı olmaktır. Birey uzun dönem bir kronik hastalıkla karşılaştığında, sağlık profesyonelleri birer öğretmen ve bireysel danışman olurlar. Birey hızlıca hastalık ve tedavi seçenekleri hakkında bilgilendirilir, genel durumu sağlık çalışanı ile kritik eder.
Son bileşen harekete geçmedir. Harekete geçmek, bir beceriden çok bir karar gibi görünebilir, ancak aslında, bir davranışı nasıl değiştireceğinizi öğrenmeyle ilgili beceriler vardır. Harekete geçme, davranışa özel bir ya da iki haftalık planlamaları içerir. Örneğin; ‘‘Bu hafta sabahları bir blok öteye kadar yürüyeceğim gibi’’. Planlamalar gerçekçi ve yapılabilir olmalı, bireyler bu planları tamamlayabileceklerine inanmalıdırlar17.
Öz yönetim desteği ve eğitimi, klinisyenler ve halk sağlığı pratisyenleri tarafından bir veya daha fazla kronik durumu yönetmede kişinin öz yeterliliğini artırmak için sağlanmaktadır. Bu destek ve eğitim; hasta eğitimi, yaşam tarzı değişiklikleri ve bireylerin etkili kronik hastalık yönetimi için gerekli becerileri geliştirmelerine yardımcı olmaya yönelik faaliyetleri içerebilir. Hastalara sağlık çalışanları tarafından sağlanan öz yönetim desteği ve eğitimin, hasta bilgisini ve öz yeterliliğini geliştirmek, kan basıncını düşürmek ve ilaç tedavisine uyumu artırmak için etkili bir strateji olduğu bildirilmiştir18.
İnsanlar, sağlık davranışlarını ve meydana geldiği koşulları izlemeyi ve kendilerini motive etmek, davranışlarına rehberlik etmek için belirlenen hedefleri nasıl kullanacaklarını öğrenmelidir. Öz yönetimin derecesi bireye ve karşı karşıya olduğu duruma göre değişebilmektedir. Örneğin; miyokard enfarktüsü gibi akut, yaşamı tehdit eden bir durumda, acil serviste bir hastanın öz yönetim derecesi minimum olacaktır. Kronik hastalığı olan hastalar için ise öz yönetim derecesi; hastalık semptomları hafiflediği için hekimlerine ilaç dozlarını düşürmeyi önermeye kadar ilerleyebilmektedir 19. Kronik hastalığı olanların, problemler ve zorluklarla başa çıkmanın bir yolu olarak öz yönetimi uygulamaları önerilmektedir20. Birçok kronik hastalık için bireylerin öz yönetimini destekleyen çalışmalar mevcuttur21,22. Yayınlanan rehberde de ılımlı-orta seviyedeki İBH hastalarının tedavi ve alevlenmelere yönelik öz yönetiminin desteklenmesi gerektiği önerilmiştir23.
İBH’de Öz Yönetim: Bireylerin öz yönetimini geliştirmek için farklı kronik hastalıklara sahip birçok grupta yapılmış girişimsel çalışmalar mevcuttur24,25. İBH hastalarının yaşam kalitelerini geliştirmek, remisyon süresini uzatmak ve sağlık çıktılarını iyileştirmek için öz yönetimi destekleyen farklı yöntemlere dayalı çalışmalar incelenmiştir.
Birçok kronik hastalıkta olduğu gibi İBH bulunan kişilerde de hastalık sonrası günlük yaşama adaptasyonu sağlamak amacıyla, taburculuk sonrası eğitim ve hastanın takibi için farklı eğitim yöntemleri kullanılmaktadır. Bu eğitimlerle kişinin hastalığa karşı öz yönetimi desteklenmiş olur. Elkjaer’in yapmış olduğu çalışmada ÜK hastalarına uygulanan web tabanlı eğitimin hastaların tedavi uyumunu ve yaşam kalitesini arttırdığı, dolayısıyla da bireyin öz yönetimini geliştirdiği bildirilmiştir26. Yine benzer bir çalışmada İBH hastalarına uygulanan web tabanlı eğitim aplikasyonunun; hastalık çıktılarını iyileştirdiği, yaşam kalitesini ve uyumu arttırdığı, sağlık hizmeti harcamalarını da anlamlı derecede azalttığı belirtilmiştir27.
Bireylere yüz yüze seminer ile eğitimin verildiği bir çalışmada; eğitimin içeriği gastroenterolog ve psikiyatristin yer aldığı multidisipliner bir ekip tarafından oluşturulmuş, daha sonra eğitimin içeriği için çeşitli uzmanların (gastroenterolog, diyetisyen, cerrah ve tıp birliklerinin temsilcileri) görüş ve önerisi alınmıştır. Eğitimin ardından yapılan iki hafta ve üç ay sonraki değerlendirmelerde bireylerin İBH’ye yönelik bilgi ve baş etme düzeylerinin pozitif yönde etkilendiği saptanmıştır. Eğitimin baş etme stratejilerini arttırdığı, psikolojik distresi azalttığı ve öz yönetimi geliştirdiği bildirilmiştir 28.
Öz yönetimi güçlendirmek amacıyla gerçekleştirilen eğitimlerde kullanılan başka bir yöntem de hastalıkla ve tedaviyle ilişkili bilgileri içeren broşürlerdir. Yapılan çalışmalarda broşür verilen İBH hastalarının hastalık bilgisi ve yaşam kalitesinde artış olduğu belirtilmiştir29,30. Esnek ve proaktif desteğin yanı sıra doğru bilgileri içeren eğitim materyalinin, İBH hastalarının ilaçları kullanmaya yönelik öz yönetimini arttırarak ilaç uyumunu arttırdığı ve hastalığın remisyon süresini arttırdığı bildirilmiştir31.
Keefer ve arkadaşlarının yapmış olduğu çalışmada, ÜK hastalarına bağırsağa yönlendirilmiş hipnoz eğitimi verilmiş ve evde uygulamaları istenmiştir. Öz bakımın; stresli durumda problem çözme, hastalık aktivitesinin farkındalığı ve harekete geçme basamaklarına odaklanan bu eğitimle birlikte hastalık remisyonunun anlamlı olarak arttığı bildirilmiştir32. Stres yönetimi ve gevşeme tekniklerinin uygulandığı bir çalışmada girişim gruplarında hastalık aktivitesinin azaldığı, ağrı düzeyinin kontrol altına alındığı ifade edilmiştir 33.
Çağımızın gereklilikleri arasında bulunan teknolojik gelişmelerin, sağlık alanında da kullanımının yaygınlaştığı görülmektedir. Özellikle hasta eğitimi ve hasta takibinde web tabanlı, akıllı telefon aplikasyonu, tele-sağlık gibi e-sağlık uygulamaları geliştirilmektedir. E-sağlık teknolojilerinin İBH hastalarında öz yönetimi desteklediği ve sağlık kaynaklarına düşen büyük yükü azalttığı bildirilmektedir. E-posta; laboratuvar sonuçları (özellikle değişmemişse veya normalse), reçete bilgileri ve randevu planlaması gibi rutin konularda ve acil olmayan durumların tartışılması için yararlı olabilmektedir. Birey veya ailesi bir konuyu araştırıp ardından konuyla ilgili tavsiye almak için hekime danışabilir, gerektiğinde kontrol için hekimden gün alabilmektedir34. Hasta ile sağlık çalışanları arasındaki online iletişimin incelendiği bir çalışmada hasta, hekim ve personellerin, problemin karmaşıklığına ve hassasiyetine bağlı olarak çevrimiçi iletişimin kullanımı için farklı tercihler bildirmelerine rağmen, çevrimiçi iletişime karşı olumlu tutum sergiledikleri bildirilmiştir. Elektronik haberleşme, poliklinik ziyaretleri ihtiyacını ortadan kaldırmayabilir ancak sıklığı azaltabilmektedir35. Hueppe ve arkadaşlarının yapmış olduğu çalışmada ise İBH hastalarına yaşadıkları problemler sorulmuş ve verilen yanıtlar doğrultusunda girişim grubuna medikal ve relaksasyon dahil geniş bir öneri maili gönderilmiş, kontrol grubuna ise standart bakım uygulanmıştır. Girişim grubunda öz yönetimin anlamlı olarak daha gelişmiş olduğu bildirilmiştir36.
Hastaların öz yönetimini destekleyen başka bir yöntem ise hasta pasaportu ya da taşınabilir cep kitabıdır. Birey düzenli olarak adını, tarihi, yapılan işlemleri ve test sonuçlarını bu karta/kitapçığa kaydeder37. Bu yöntem birçok kronik hastalık ve durum için uygulanmış ve sağlığın sürdürülmesinde, tedaviye uyumda ve bireylerin hastalık sürecine katılmasında etkili olduğu bildirilmiştir. İBH hastalarında uygulanmamış ancak öz yönetimi geliştirmek için etkili olabileceği önerilmiştir31. Benzer şekilde Squires ve arkadaşlarının yaptığı çalışmada, İBH hastaları için ‘‘Alevlenme Kartı’’ adı verilen öz yönetimi destekleyen bir kitapçık oluşturulmuştur. Kitapçıkta hastaların aldığı tedavi ve semptom deneyimlemeleri durumunda neler yapmaları gerektiği anlatılmıştır. Daha sonra bu kitapçığın elektronik versiyonu da oluşturularak hastaların görüşleri alınmıştır. Hastalar tarafından hem fiziksel olarak verilen yazılı kitapçığın hem de kitapçığın web formatının etkili bulunduğu belirtilmiştir. Bu araştırmada ayrıca İBH hastalarının soru sormak için yaptığı telefon aramalarının ve hastaneye tekrar başvurularının azaldığı ve böylece sağlık hizmeti harcamalarının da önemli derecede azaldığı ifade edilmiştir38.
